GUÍA-PROTOCOLO PARA EL TRATO CON PERSONAS CON SQM (Sensibiliadad Química Múltiple)

“En el interior de muchas minas se tenía siempre una jaula con un canario. El motivo era que en caso de haber una acumulación de gas que pudiera comprometer la vida de los mineros, el pájaro que era más sensible, solía morir antes. Se llamaba a estas aves “centinelas de la vida”. Las personas afectadas de SQM son como los canarios de la mina que es nuestra sociedad. Nos dan una voz de alarma que sería temerario desoír"... Texto de Carlos de Prada, periodista, que explica así de bien y poéticamente lo que significaba la SQM para tod@s l@s que no la padecemos.

Primeramente explicar qué es esto de la SQM y por qué hemos creado esta entrada:
Se trata de un SÍNDROME limitante y grave, de carácter: CRÓNICO, ORGÁNICO (por tanto ni psicológico, ni psiquiátrico), y MULTISISTÉMICO, por lo que al afectar a diferentes órganos/sistemas, presenta múltiple sintomatología.

Esta es una pequeña definición sacada del blog "Mi estrella de mar", pero os recomendamos visitar su entrada de FAQ's (preguntas frecuentes) para ampliar y completar esta información. También recomiendo encarecidamente escuchar la entrevista que Javier Gallego realizó a Eva Caballé (afectada de SQM) en el programa Carne Cruda de Radio 3 en noviembre.

¿Por qué esta entrada? Pues porque en el GC del que formo parte (La Biblio) hay una persona con esta enfermedad desde hace unos meses y otra que acaba de entrar, y creo necesario informar de esto para que se tenga constancia de su existencia y el resto de grupos se planteen cuestiones como las que nos hemos planteado en el nuestro para aceptar a estas personas y facilitarles las cosas en su día a día.



Pero vamos por partes. El tema está íntimamente relacionado con la temática del blog porque, como dice Mª José ("mi estrella de mar"): "Sé que no se dedica especificamente a estos temas -el blog-, pero por lo que llevo leido sí lo hace por cosas para hacer del planeta un mundo más sostenible y limpio (comida ecológica, etc.), denunciar, etc., y bueno, de alguna manera la SQM está precisamente relacionado con este tipo de cosas ;-)".
Creeo que esta es una buena forma de "facilitarnos las cosas a todos (a los afectados, y a los que deseen acercarse a nosotros -sobretodo de estar en el grado severo de la patología). Ahora que vienen las fiestas navideñas [...], pensé que dado que la gente con SQM suele/solemos ver estas fechas con temor dado que es cuando la gente aprovecha a acicalarse más y ponerse hasta las cejas de perfume... era una buena ocasión la de ofrecer, unos días antes a toda al vorágine navideña, estos consejos publicados para que los compañeros se los dieran a sus familaires y así -los que sean comprensivos- ver si les hacían las fiestas más fáciles a sus afectados...", en palabras de Mª José.

"El desconocimiento general sobre “qué hacer” para acercarse a alguien con Sensibilidad Química Múltiple sin perjudicar su salud, y la falta de información oficial y detallada al respecto, hacen habitual que sean los mismos afectados los que se vean obligados, de forma continua y repetida, a resolver sobre la marcha las sucesivas dudas de familiares, amigos, médicos, sanitarios y conocidos cuando, ante los problemas de salud por su presencia, se le pregunta “qué le pasa” (que no es otra cosa que la falta de asepsia adecuada de su interlocutor y/o del lugar donde el afectado se encuentre en ese momento)". (Blog Mª José)

Estos consejos de los que habla, y que podéis consultar en su blog, son de interés y utilidad para entregar no sólo a particulares y locales públicos, sino también a entornos profesionales (laborales, despachos de abogados, etc.) y sanitarios (hospitales, ambulatorios, etc., donde se puede complementar su entrega con la de los documentos contenidos en el "Protocolo hospitalario para pacientes con SQM" + "Política General sin Fragancias" (David Thomson Health Region. Canadá. 2008).

Como decía antes, en nuestro GC nos planteamos la posibilidad de facilitar la inclusión de estas personas en el grupo permitiéndoles ser "partes no activas" del mismo, es decir, son una unidad más pero no adquieren (por incapacidad) los compromisos que sí adquirimos el resto: hacer turnos de reparto, asistir a las asambleas, participar en las actividades que realicemos, no pagan alquiler o cuotas, etc. Basta con que alguien venga a recoger su pedido y lo pague. Hasta hace bien poco una de ellas era "parte activa", y en las asambleas teníamos presente evitar cosas como el tabaco y apagar los móviles. Pero había días que su salud no le permitía asistir, por lo que la opción de pasar a ser "parte no activa" le ha beneficiado mucho.
De todas formas hay que tener en cuenta que las personas con estos problemas en su fase más severa, suelen contar con una ayuda domiciliaria, pues no suelen salir de casa, que es la que debería ir a recoger el pedido. Esto puede resultar un problema, ya que trabajan por las mañanas y unos días concretos. Deberá mirarse la posibilidad de que alguien del grupo le acerque el pedido o que su ayuda domiciliaria pueda pasar en otro momento por el local para recogerlo.

Además, ¿por qué incluyo en la propuesta que tampoco paguen alquiler o cuota al grupo? Son personas que o no pueden trabajar por incapacidad física o deben estar tomando bajas laborales constantemente, por lo que su nivel ingresos es realmente escaso o inexistente, sobre todo cuando no tienen un pago por invalidez ya que no está reconocida como enfermedad limitante. Para que os hagáis una idea, una de las personas que conozco con SQM no llega a cobrar ni 200 euros de paro, y no sólo debe hacer frente a los gastos normales de una casa, si no a la compra de productos especiales y bastante caros para hacer frente a su enfermedad (mascarillas y humificadores especiales, aparatos neutrlizadores de electromagnetismo, comida ecológica, etc). No creo que por recaudar unos euros menos al mes suponga un verdadero problema, y sin embargo puede ayudar mucho a estas u otras personas en situaciones límite.